Knygų ieškojimas: gyvenimo vaizdas su Down'o sindromu

Kovo 21-oji - Pasaulinės Dauno sindromo diena (WDSD) - kalendoriaus data, skirta supažindinti su genetine būkle, kurią sukelia papildoma chromosoma. Jungtinėje Karalystėje kasmet gimsta apie 750 kūdikių su Down's sindromu, o tiems, kurių būklė yra būklė, jie gyvena ilgiau ir pasiekia daugiau nei bet kada anksčiau.

"Žvalgomoji knyga" yra "kietojo viršelio" knyga, kuria siekiama parodyti, kas su Dauno sindromu gyvena yra tikrai panašus į vaikus nuo gimimo iki penkerių metų, kurie naudojasi kasdieniais šeimos momentais. Tai trys Cornwall Down'o sindromų palaikymo grupės nariai - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy ir Sandy Lawrence.

Autorius Angie, 40 metų, sako: "Knyga skirta parodyti teigiamą, bet tikrovišką kelionę, kaip tavo gyvenimas atrodys kaip vaiko su vaisingumo sindromu tėvas. Tai rodo įprastus dalykus, pavyzdžiui, mėgaudamiesi ledais - viskam, ko norite savo vaikui.

"Šie normalūs dalykai gali atrodyti labai toli, kai pirmą kartą sakote, kad jūsų vaikas turi Dauno sindromą."

"Aš staiga bombardavo su informaciniais lankstinukais ir gavau daug sausos informacijos apie tai, ką galėčiau tikėtis jo sveikatos atžvilgiu. Jis buvo vos vienos valandos amžiaus, ir man buvo suteikta drąsūs statistiniai duomenys apie savo ateitį, susijusią su visą gyvenimą trunkančia negalia. "

Angie istorija

Angie sužinojo, kad antrasis vaikas Tedas, dabar 10 metų, po jo gimimo turėjo Dauno sindromą.

Ji sako: "Aš pirmą kartą sužinojęs, kad Tedas gali turėti" Down "sindromą pasirodymo kambaryje, ir aš to nesitikėjau. Tai buvo didelis šokas.

"Aš staiga bombardavo su informaciniais lankstinukais ir gavau daug sausos informacijos apie tai, ką galėčiau tikėtis jo sveikatos atžvilgiu. Jis buvo vos vienos valandos amžiaus, ir man buvo suteikta drąsūs statistiniai duomenys apie savo ateitį, susijusią su visą gyvenimą trunkančia negalia. "

Kadangi Angie stengėsi sutikti su sūnaus diagnozavimu, ją aplankė Caren Poley, naujagimio slaugytoja Karališkoje Kornvalo ligoninėje Truro, kurios paties patyrusi dukra taip pat turi Dauno sindromą.

"Ji kalbėjo apie Tedą ir parodė man savo šeimos albumą", - sako Angie. "Fotografijos, kurias ji dalinosi su manimi, padarė įspūdį ir padėjo man suprasti, kad Tedas buvo kūdikis, o ne diagnozė.

"Kai pagaliau atėjau į orą, supratau, kad norėjau padėti kitiems tėvams. Jei tada žinotų, ką dabar žinau, aš verčiau šaukiau ir švenčiau daugiau.

"Tedas yra mažas berniukas, kuris mėgsta Batmaną ir ginčijasi su savo dviem seserimis. Yra didžiulis ilgas sąrašas dalykų, kurie daro jį, kas jam dar prieš patekdamas į Dauno sindromą. "

Knygų ieškojimas

Vicky ir Sandy pagalba Angie sukūrė Knygą, kuria išleidžiama naujiems tėvams Kornvalyje, kai jiems sakoma, kad jų kūdikiui yra Dauno sindromas. Knyga supakuota į dovanų krepšį su dovana tiek mama, tiek kūdikiui, rankomis megzti drabužiai ir kortelė, kurioje sveikiname.

Angie sako: "Kai jūsų kūdikiui yra Dauno sindromas, žmonės nežino, ar pasveikinti tave ar pasidalinti su jumis. Mes suteikiame galimybę kuo greičiau pateikti mūsų pakuotę naujiems tėvams ir sveikinti juos su kūdikio gimimu.

"Mes norime, kad jie žinotų, kad bus viskas gerai, tai nėra patirtis, kurią jie tikėjosi, bet vis tiek bus viskas gerai. Knyga yra tikroviška, daug vaikų buvo mėgintuvėliai ar širdies operacijos, tačiau tai yra šeima ir gyvenimas ".

"Cornwall Down" sindromų palaikymo grupė jau pateikė knygos kopijas į daugelį kitų sričių, bet galutinis tikslas yra gauti naujus tėvus visoje Jungtinėje Karalystėje.

Angie sako: "Mes norime, kad NHS taptų šios šalies nariu, taigi kiekvienam tėvui diagnozė gali būti naudinga. Mūsų šeimos pasakoja, kad jie gauna daugybę patogumų, žvelgdami per nuotraukas.

"Yra kažkas ypatingo, kad turėtumėte kažką jūsų ranka. Galite pasiimti knygą savo močiutėi, ir ji gali matyti, kad knygoje yra vaikų, kurie eina į mokyklą, skaito ir rašo ".

Iš tiesų knyga buvo tokia sėkminga nuo jos pradžios 2014 m., Kad antrasis leidimas numatytas kitais metais, o grupė taip pat sukūrė išskirtinę knygą "Going to School", kurioje rodomi vaikai su Down'o sindromu, kurie naudojasi tipine mokykla dieną kartu su savo bendraamžiais.

Knyga siekia skatinti inkliuziją mokyklose ir bus skirta kiekvienam vaikui, kuris ketverius metus rengs pradėtą ​​mokyklą Kornvalyje.

Redaktorius Ir Autorius.

Pasidalink Su Draugais
Ankstesnis Straipsnis
Kitas Straipsnis

Rašyti Komentarą